O conto da Florzinha

Filha, ontem acordei danada com o Dr Down .

 

Nunca fui muito fã de contos de fadas, nunca quis ser princesa. Lembro que imaginava sua tia Catarina como uma das princesas pois era linda, loira e dormia muito. Além disso lembro da indignação que sentia quando alguém rogava uma praga e atrapalhava a vida perfeita das princesas. 

Para mim, o Dr. John Langdon Down é a fada madrinha cruel que roga praga no nascimento da criança com Trissomia21.

Dr Down

Há muitos anos atrás, meados do século dezenove, ele observou e relatou que muitas crianças nasciam com características físicas similares e apresentavam um atraso no desenvolvimento mental. Usou termos que se transformaram rótulos ofensivos. Ele também teve a falta de criatividade de chamar esse grupo de mongol pela similaridade (segundo o doutor) com o povo que nasce na Mongólia - país que faz fronteira com a Russia e China. 
Saiba que muito antes do Dr Down registrar sua opinião, o povo Mongol já mostrava a força em suas batalhas, conquistando historicamente sua marca de guerreiro e trazendo o orgulho para sua raça.

Criancas da Mongólia

Além do seu racismo, o doutor nos deixou de herança seu infeliz sobrenome Down que certamente não combina com o sorriso gostoso e a alegria de viver que vejo em você, minha Florzinha! Por isso vamos combinar de só falar Trissomia21 e ignorar quem não encanta o nosso conto.

Assim como nos contos de fadas,  muita coisa injusta aconteceu.  Muitos mitos feios e observações inúteis foram criados pela Igreja e até pelos próprios pais das crianças com Trissomia21, cada um fazendo valer as suas "verdades". A danada da ignorância gerou medo e discriminação. 
 

E assim como quando leio os contos de fadas, eu me sinto indignada.

Prestaria homenagens ao cientista que identificasse a Síndrome da Corrupção, da Alienação, da Discriminação.  Os políticos corruptos e as celebridades que adoecem a sociedade com valores invertidos, eles mesmos se auto segregam e são considerando especiais por muitos também, mas o especial do tipo que é imune ao sofrimento da discriminação.

Ontem eu fui dormir ainda danada com o Dr Down.

Essa semana você estava molinha, com febre e cogitaram adiar a cirurgia caso você não melhorasse até a sexta feira. Mas hoje você está bem, seu prato favorito é sopa de fígado.
Agora sim eu decido cuspir a maçã envenenada, pois filhota, a raiva não faz bem a ninguém, só adoece....esse doutor está morto e enterrado...eu tenho você nos meus braços, respirando forte ....e é assim que descubro que a raiva é uma casa de palha, que com um sopro revela minha fragilidade de mãe: meu imenso medo de perder você.





Florzinha Rapunzel

Esse medo me mostrou porque eu nunca quis ser princesa: eu sou porquinho. Porquinho que fica mais forte a cada sopro que o derruba. Porquinho que reconstrói sua morada na esperança de que em breve sinta apenas uma brisa.

Summer, faltam poucos dias para a sua cirurgia e falar com você aqui me acalma, me faz entender os sentimentos e me fortalece juntamente com as orações e forca de todos que você cativou.
No fim da história, eu que não sou de contos de fadas começo a imaginar o Conto da Florzinha: você princesinha, vivendo na Summerland, encantando o reino inteiro com seus olhos preciosos, falando para o povo que já é hora de acordar pois você quer um mundo que te acolha de braços abertos.

Conte comigo, sempre!

Seu corpo fala

Florzinha, desde que saímos do Herzzentrum em abril que te observo na esperança de não ver nenhum dos sinais de alerta que os médicos me informaram: suor excessivo enquanto come, dormir demasiadamente ao invés de comer, perda de peso, olhos, boca e extremidades arroxeadas. Neste período levei você apenas uma vez na emergência achando que algo estava errado, você tinha pego uma infecção e estava perdendo peso, vomitando e com diarreia. Voltei a me sentir mãe de primeira viagem, atormentada também pela diferença cultural pois, generalizando a coisa "grosseiramente", alemão acha tudo "normal", tudo "vai passar", "vomitar faz bem". Já o brasileiro é hipocondríaco, só fica satisfeito com uma receita na mão! Talvez devesse achar um equilíbrio entre esses dois extremos, mas deixo esse sonho para depois pois no momento sigo apenas o sentimento de mãe, à flor da pele.

Faltam 2 semanas para sua cirurgia...vomitar uma vez por dia é normal mas 4 vezes me parece demais. Não me tranquilizo... você já come como um passarinho de 2 em 2hs, já ofereci de tudo e já ofereci quase nada, as tentativas são inúmeras e vão mudando conforme a música...você é o maestro. De repente a orquestra ficou lenta, você só quer dormir, então ofereço minha sopa maravilhosa de carne com vegetais e dá certo. Mas enquanto come, noto que suas pálpebras estão escurecendo. Ainda que você estivesse comendo e assistindo ao show da Skye, fomos ao cardiologista.

 

Chegando lá, você foi rapidamente para as mãos do médico e eu te observava sendo examinada: linda, sorridente, com os olhos bem espertos, encantando o doutor! Parecia que estava ali a passeio! Quero muito ouvir que sou exagerada, latina louca, qualquer rótulo, juro que hoje eu aceito,  contanto que você esteja bem.

Começo relatando tudo que me preocupa... sonolência, falta de apetite, vômitos, olhos e língua arroxeados, e os gemidos de "ai, ai, ai". O médico, um homem de quase 2 metros, com cara de nenê e assobio hipnotizante, me diz com doçura, quebrando nossa barreira cultural, que seu corpo está falando que chegou a hora de operar. Isso tudo era esperado diante da condição do seu coração.

Não houveram sinais críticos para que você fosse internada de imediato, temos uma data em duas semanas e esse deve ser o tempo certo. Respirar para você exige o mesmo que correr para mim. No momento você está se sentindo presa a essa condição do seu coração, daí os gemidos. Quero parar de vez esses gemidos de dor filha... já notei que quando te abraço, você se acalma e assim  nossa comunicação segue.

Summer,  esse exercício de observação, compreensão e amor ameniza a ausência de suas palavras e nos deixa mais próximas...espero no fundo do meu coração manter isso vivo em todas as fases das nossas vidas de mãe, filha e irmã. Ainda que tenhamos horas de conversas, sonho em nos entendermos sem palavras também, apenas com um olhar. 

Seu corpo fala sim...seus olhos são um belíssimo discurso de como vale a pena lutar por mais vida sempre.

O livro do vídeo abaixo é o favorito da nossa família. Skye imita as risadas dos bichinhos para te ensinar: Muitas vezes fazemos competição de quem é a mais dramática, mas hoje além da Skye está ocupada com o iogurte dela, eu quero te observar....você ainda não entrou na brincadeira, mas  já já entrará. Sei que vamos dar muitas risadas juntas!

O desejo de mudar o mundo

Summer, você ainda não conhece seus priminhos, mas eles já te amam. Clarinha que tem 10 anos quis entender um pouco mais sobre o que está acontecendo com você, fez perguntas aos pais e me escreveu um e-mail....suas palavras simples são exatamente o que eu consigo digerir nesta fase, e elas certamente me fazem reencontrar aquela criança escondida dentro de mim.



Clarinha e Louise

"Sobre Summer ela está muito fofa nas fotos que você manda para nós, é triste que ela e outras pessoas tenham doenças que simplesmente acontecem sem a gente querer mas como eu aprendi com meus pais, essas pessoas não são dignas de dó ou pena elas são dignas de respeito entre outras coisas que não são dadas. Eu não acho legal falar que outras pessoas são diferentes porque têm pele de outra cor ou porque têm um problema qualquer que até pode ser uma bobagem. Algumas pessoas que convivo me fazem acreditar que queria ter todas as mágoas e tristezas que as pessoas tem. Mas ainda bem que essas pessoas vivem em um mundo bom e que a maldade não entra. Conheço uma menina aqui de meu prédio que também tem uma síndrome que não gosto de falar e nem devo falar, tem uma menina que cuida de algumas salas de lá de baixo do meu prédio, e ela uma vez me contou que quando ela estava lá foi pedir para algumas meninas brincarem com ela de carrossel ( uma novela para crianças ) e fiquei indignada quando ela me contou que elas disseram que não e saíram rindo. Quando contei para os meus pais eles disseram que se acontecer isso chamar ela e dizer que quer brincar, e disse que quando tiver lá e ver isso faço na mesma hora.
Faz a gente chorar de ver isso ainda acontecendo no mundo mas não somos dignos de pena."

Pois é, filha....sua prima é uma criança em plena evolução de valores e sensibilidade. Respondi a Clarinha na esperança de começar a "mudar o mundo" fortalecendo os que estão a sua volta.

"Clarinha, que lindo seu email! Fiquei bastante emocionada com a sua sensibilidade em entender as coisas que devem ser valorizadas na vida. As crianças nascem puras mas nem todas elas têm essa sensibilidade que você tem, por isso não perca tempo sofrendo quando alguém for duro com você, apenas reflita e entenda que essas pessoas estão em um estágio menos avançado.

Fico feliz em você ajudar aqueles que sofrem discriminação. Esse é o papel de pessoas que são anjos na terra, que se colocam no lugar do outro e praticam a gentileza e solidariedade. Mas olha, não queira mudar o mundo carregando as mágoas e tristezas de ninguém. A melhor forma é lidar com essas situações com alegria, com amor, apoiando quem é discriminado e, o mais importante de tudo , tratando ele normalmente.
O que a Summer tem nao é doenca, ela não vai morrer disso, ela não vai deixar de curtir a vida, de estudar, de casar ou qualquer outra coisa por causa da Trissomia21 (prefiro chamar assim, não gosto da palavra Down, não combina com a alegria da Summer). Nossa Florzinha nasceu com um conjunto de características que farão ela ter um ritmo diferente para se desenvolver. Segundo os médicos, será mais lento, mas eu estou determinada a tornar o seu progresso mais rápido do que o esperado e eu vou conseguir isso porque eu quero muito, porque eu vou me esforçar muito e porque eu vou buscar informações, estudar, para saber como ajudá-la.

Quando a Summer for adolescente ela terá plena consciência de que existem algumas coisas que ela tem mais dificuldade em aprender por causa da Trissomia21, mas com a ajuda da família e dos professores ela vai lidar com isso de uma forma positiva, assim como qualquer um de nós que não somos perfeitos em tudo. Eu tenho dificuldade em matemática e adoro literatura...tenho dificuldade de me concentrar quando alguém fala por muito tempo, mas adoro memorizar textos e músicas..., cada um tem suas dificuldades e habilidades. A Summer também terá as dela.
Sabe o que torna a vida da pessoa com Trissomia21 difícil? é a discriminação. tratá-la diferente, achar que ela não vai entender o que você quer dizer, não incluí-la nas brincadeiras , rir dela e não junto com ela.  Isso faz a pessoa se sentir triste, ter a impressão errada de que não consegue fazer as coisas antes mesmo de tentar. Por isso quero sua ajuda pra  estimular a Summer com paciência e amor, mas sempre tratando ela como qualquer outra criança que merece respeito. Tenho certeza que posso contar com você e agradeço a Deus pela afilhada que tenho, Summer é muito sortuda em ter as primas e o primo que tem. Beijos meu amor e caso você tenha qualquer dúvida sobre o que escrevi me pergunta, ok?"

Filhota, infelizmente algumas crianças assimilam rapidamente a segregação que observam no mundo dos seus pais e agem como essa turma do prédio de Clarinha.
Clarinha é uma criança especial sem ter nascido com Trissomia21, ela é o exemplo da pureza sendo apresentada ao mundo dos adultos, ela não entende os rótulos, mas reage contra sentimentos novos de indignação e tristeza com amor e respeito.

Aconselho Clarinha a não sofrer carregando as mágoas dos outros. Seria um fardo grande para uma criança de 10 anos....mas eu sou sua mãe. Olho nos seus olhos, tento mergulhar neles para sentir tudo por você, como sua prima desejou. Desejo amenizar os erros da sociedade a qualquer preço, absorver a dor injusta antes que ela venha a te afetar. É o desejo de mudar o mundo. E quero que mude logo para que você viva o mundo ideal de Clarinha. Mas se acaso  algum dia você se encontrar numa situação como aquela, quero que saiba rir com graça e dignidade, continuando sua brincadeira, pois eu vou te lembrar diariamente das suas conquistas e do seu valor.

Existe uma palavra que você aprenderá logo pequenina em nossa família, é chamada respeito.  É um sentimento que aflora em nosso coração quando valorizamos cada indivíduo pela sua caminhada única nesta vida. Ás vezes temos muito conhecimento dos atos de uma pessoa, o que torna fácil valorizá-la. Outras vezes não sabemos nada sobre ela, o que torna grandioso valorizá-la pelo simples fato de SER...ser  humano. Por isso a falta de informação faz muita gente agir sem grandiosidade na alma....e isso produz uma outra palavra chamada discriminação.

Agora olho para o documento que recebemos do hospital, que nos informa os riscos envolvidos na sua cirurgia. Relembro sua jornada, sei o quanto ainda vamos batalhar juntas e penso o quão medíocre é essa tal discriminação, palavra sim que merece pena. Dessa palavra você só precisa saber que quem a pratica desconhece batalhas diárias, conquistas que vão muito além de status e dinheiro, por isso quem discrimina não respeita um lutador.



Primeira semana de vida, último dia na UTI.

Florzinha, todos nós temos nossas limitações e habilidades, alguns demoram mais ou menos tempo para se descobrirem, outros nunca se acham, independente de síndromes. Além disso há os que se afundam no que não podem fazer e não evoluem. Vamos brincar, mudar o mundo a sua volta, viver intensamente e com alegria descobrir e explorar suas potencialidades. Não se preocupe como faremos isso, tudo fluirá, pois somos guerreiras.

A flor que me cativa

2 de Setembro de 2013. Agora existe uma data. Neste dia você será internada no Herzzentrum e os médicos irão colocar um cateter para analisar o seu coração e assim planejar a cirurgia que deverá ser feita 4 dias depois. 

Filha, você evoluiu bastante nesses 4 meses de vida,  assisti a minha florzinha desabrochando. Essa semana você atingiu a meta dos 5 quilos mesmo vomitando diariamente e fazendo carinha de nojo ao comer minha especial papa de aveia & baunilha infusa em chá de erva doce.
Você sempre faz cara de nojo durante as refeições. Quando come e depois sorri, quer dizer que gostou. Quando come e a especialidade da casa vira creme facial para mamãe, quer dizer que você não gostou e que está exercitando bem os músculos da língua.

Acredito que a Terapia do Amor produziu imenso progresso na sua jornada. É a terapia incansável, paciente, de experimentos,  a terapia sem verdades únicas, que se ajusta e se ramifica em busca de novos conhecimentos, de respostas.

Hoje suas conquistas passam como um filme em minha cabeça. Você ajuda a mamãe a cuidar de você segurando a máscara do nebulizador, segura sua mamadeira quando está com vontade, senta com apoio e tenta se levantar quando está sentada.

Você adora brincadeiras e segue as da sua irmã, rolando pela cama, atendendo o celular dela e curtindo um penteado fashion, na moda do amor.

Filha, essas fotos me fortalecem, me nutro das suas risadas e do seu olhar.... isso tudo me acalma, é o meu tudo. Tudo que preciso pra esquecer o friozinho na barriga que sinto agora, mas que amanhã já não estará mais aqui pois preciso te regar. Te amo.

Quatro estacoes

Summer, seu nome foi escolhido pelo nosso desejo de ter verão durante todo o ano em nossas vidas, por lembrar alegria, beleza e soar forte.

O plano também era que você nascesse no nordeste do Brasil, onde existem 2 estações bem definidas: verão e verão com chuva! 

Chegamos na Alemanha no final do Outono de 2012 e ainda estamos por aqui. Senti o inverno na alma, mas sempre na esperança de que as estacões mudassem fora e dentro de mim....

Em abril deveria ser primavera mas ainda nevava em Munique. Deveria esperar um mês para te ver mas minha pressão oscilava muito, você não estava se desenvolvendo como esperado e eu sentia que minha barriga não era o melhor lugar para você. As estações se misturavam em meu corpo e admiti minha fraqueza.

Após a Páscoa, dia 03 de abril, as 10:19 da manhã você nasceu no hospital Klinikum Rechts der Isar em Munique. Lembro da ansiedade em ver as fotos que seu pai tirou de você e foi quando Skye pulou na minha barriga recém costurada! Os médicos falaram que tinham certeza da Trissomia21 diante de algumas características físicas: hipotonia, excesso de pele atrás do pescoço, orelhas baixas, olhos puxados, blá blá blá blá blá...te contarei mais tarde, mas eu não quis aceitar nada, para mim você era muito semelhante a sua irmã Skye. Preferi esperar o resultado do exame do cariótipo que chegaria em 1 semana.

Apenas no fim da tarde nos vimos pela primeira vez e te coloquei no colo...parecia menor e mais frágil do que os números diziam, mas a forca com que agarrava nossos dedinhos mostrava a forca do seu nome para nós. Não foi fácil te ver com tubos na UTI, algumas semanas depois senti na pele que a sua posição era a mais difícil....mas isso é outra história....no dia seguinte você partiu para o Hospital do Coração, Hertzzentrum, e eu fiquei na maternidade por mais 3 dias.

Você ficou na Unidade Intensiva de Tratamento por uma semana, pois além dos "buraquinhos" descobriram que sua aorta nasceu muito estreita. Era preciso esperar que chegasse a uma espessura limite, que funcionasse sem riscos. Depois disso passamos mais tempo no hospital para ter certeza de que seu corpo estava sendo oxigenado e tudo estava funcionando bem para te levarmos para casa. Na última semana no hospital comecaram a te dar medicação e até hoje estamos aguardando voce pesar de 5 a 6kgs para que sua cirurgia aconteca. O peso é a condicao ideal, mas a cirurgia poderá  ser feita a qualquer hora no caso dos seus órgãos apresentarem problemas.

Durante esta caminhada, reforcei ainda mais minha crença de que anjos apareceram em nossas vidas com feições, racas e classes sociais diversas, sotaques diferentes, cor de pele diferente....eles são familiares, amigos e desconhecidos que nos  ajudam com gentileza e com carinho, sem interesses.  Saiba que todos nós podemos criar essas asas também, abrindo os bracos para as diferencas, para que um dia o diferente seja nao ter asas.

Florzinha, Biquinho de Passarinho, Mana (como Skye te chama),  sei que acertamos na escolha do seu nome, Summer. Hoje é verão na Europa e sigo com a certeza de que onde quer que estivermos será sempre verão em nossa família!

Simplesmente minha filha

Summer, bem vinda a esse mundo onde você pode fazer a diferença. Você nasceu com 
2.8 kgs, 51 cms e com um conjunto de características que te fazem única.

Primeiro dia em casa, com 24 dias de nascida.

Por ser imensamente amada por nós, você sempre será especial e como todos os bebês que chegam ao mundo sem pecado, também te chamam de anjo. Isso não quer dizer que você criará asas ou terá que tocar harpa, não se preocupe, e também nao quer dizer que você não vá fazer traquinagem e agir como um "diabinho" algumas vezes...sao só rótulos, nomes que os adultos usam até que você expresse sua própria opinião e diga como prefere ser chamada. Talvez alguns, como suas avós, continuarão te chamando de anjinho pelo resto da vida ou outras pessoas usem outros nomes que não te agradem. Não se preocupe, eu vou te ensinar que o importante é você saber da pessoa linda que é, se amar e seguir feliz.

Quando você nasceu me disseram que tinha algumas características próprias a um grupo de pessoas e deram um nome a isso: Trissomia do cromossomo 21.

Na hora em que você foi concebida, um terceiro cromossomo se juntou ao par que geralmente é formado..., mas tudo bem, provaremos que 3 nao é demais! Isso é genetica e o cromossomo extra pode indicar algumas características físicas e limitacoes no desenvolvimento mental da pessoa. Alguns pais são galegos e baixos e o filho nasce um morenão grande com o sinal de nascença do jardineiro da casa, com o nariz do vizinho, a pose do professor de Yoga... e o povo fica meio confuso sem saber a fonte certa.....bem, é mais ou menos assim, só que no seu caso a fonte é esse cromossomo extra que mencionei.

Uma outra característica da Trissomia 21 é a hipotonia, os músculos de todo o corpo ficam fraquinhos e daí, ainda dentro da barriga da mamãe, seu coracaozinho nao se desenvolveu por completo. Foi em uma ultrassonografia que descobri alguns "buraquinhos" no seu coração e a possibilidade da Trissomia 21. Estávamos na Alemanha visitando seu pai por 3 meses e desde o dia 27 de dezembro de 2012, quando soubemos do seu problema no coração, que nossas decisões são tomadas em função da sua vida, da nossa felicidade em família. 

Sabe, tudo na vida vai se ajustando com o tempo, mas adulto é muito bobo muitas vezes... espero que você me perdoe pelos meus choros, pelas minhas fraquezas, pela minha caminhada lenta para me tornar a mãe que você merece. Acho que adulto é uma criança que parou de evoluir e acredita que sabe tudo até se deparar com situações que facam ele voltar a ser crianca e continuar crescendo na vida. 

Você já está me ensinando muitas coisas e vou registrar alguns dos nossos momentos para que no futuro você tenha conhecimento da sua caminhada, para que continue superando obstáculos, para que não aceite limitações e que lute sempre pelos seus sonhos, pois só você, com fé em Deus, pode escrever sua história.