A arte da vida

Filhota, algumas vezes a arte imita a vida e outras vezes a vida imita a arte em várias situacoes de vida.

Por vários meses assisti a várias cenas inesperadas na nossa vida, compartilhei sentimentos, sorrindo, chorando e muitas vezes caindo num silêncio profundo esperando a banda passar para me tirar da inércia. Nos nossos momentos de silêncio imaginava como atuaríamos quando as cortinas da vida se abrissem para nós. 

 

Gosto de conversas diretas, de perguntas diretas e respostas diretas... sonhava que o ideal seria não precisarmos de explicacoes, mas na ausência desta cena, sonhava que o mundo me perguntasse se você tinha Trissomia21 ao invés de deixar a pergunta no ar e de tratar você diferentemente, estranhamente ... ainda imagino rejeicão e discriminacão, mas essas cenas ainda não têm um desfecho.

Mesmo com poucos ensaios desta nova vida, me mostrei para o público: fui ao teatro. Assisti a uma peca chamada "A árvore seca" , a sertaneja contava em cordel os desgostos de ser infértil e a jornada para que seu filho nascesse de outro ventre. A história era intercalada com narrativas de outra jornada de vida e morte, a da família da própria atriz, Ester Laccava. Com o nascimento no Sertão da crianca que tinha algo estranho, os sentimentos já não tão estranhos a mim comecaram a aflorar.... faltava ar e meu coracao batia no rítmo das lágrimas que já caíam antes da palavra retardado chegar. Tínhamos mais uma história entrando em cena....a personagem era eu mesma, sua mãe, que jogou o script pro ar e deixou se tocar. O ensaio não valeu de nada...".E agora?" Aceitei que a vida é a arte de imporvisar, mais uma vez nada está totalmente no meu controle. Tentei conter toda essa emocão em público, tentei me acalmar, era apenas uma peca....mas sempre soube que a arte imita a vida.

 

Em uma outra peca da vida, a cena de abertura seguiu o roteiro: a pessoa foi direta: " Sua filha tem Síndrome de Down, né?", e eu respondi: "Sim." E ela intimamente orgulhosa em ter dado o diagnóstico correto acrescentou com pesar: "É, minha amiga tem uma crianca assim". E eu sorri, deixando ela passar enquanto falava a mim mesma: "Aconteceu o que você pediu". 

Tudo seguiu um roteiro mal escrito, aceitaria o amadorismo se não fosse pela cara de pena dela que levou a um incômodo na minha alma. Estávamos brincando e sorrindo no espelho do banheiro de um restaurante e alguém nos interrompe com o exame de cariótipo de novo? Florzinha, ainda sinto tudo à flor da pele, há 15 post atrás aceitei minhas fraquezas e me permito abrir meu coracao e escrever intensamente cada palavra como se fosse um grito.....Nao senti raiva, me senti invadida. Mais tarde entendi que não foi a pergunta que me incomodou, foi o pesar.

Foi com esse sentimento no peito que li sobre duas histórias de vida, verdadeiras obras de arte. Emmanuel Joseph Bishop, nasceu com Trissomia21 (e daí?!) toca violino e fala 4 línguas: inglês, espanhol, francês e latim. Já a Tathiana Piancastelli também nasceu com um cromossomo a mais, sempre gostou de teatro, de repente decidiu escrever uma peca e foi em busca do seu sonho em plena Nova Iorque! Além de escritora e atriz, ela tem um programa na tv. De repente minha vontade de mudar o mundo, de torná-lo inclusivo, sem preconceitos, rótulos e definicoes, pareceu mais real e divertida. De repente o pesar foi sufocado pelo sonho, garra, ousadia e alegria. De repente, eu pude imaginar um final cheio de glamour e escutar os aplausos.

São essas referências que você terá em sua vida, e o ciclo da vida seguirá tornando você também uma referência de vida....afinal, é Natal, a gente continua batalhando dia-a-dia e eu acredito em Papai Noel.

Links:
A Árvore Seca
Tathiana Piancastelli - Apple of my eyes
Emmanuel Joseph Bishop

Sentimento contido

Oi, minha Florzinha. Já faz quase 3 meses que você se operou do coracão. Seu corpo deveria está se ajustando a um funcionamento "normal". Prometi nao pensar nisso até a data do check up, mas nesses últimos dias senti um aperto no peito.... Na noite anterior a neve chegou fora de época, desligamos a TV e ficamos vendo a neve cair pela janela, juntinhos. Foi a primeira vez que você viu neve e a primeira vez que Skye pode se expressar e dizer o tradicional "UAU"!! Agora ainda é outono, e isso me fez lembrar os dias que precederam seu nascimento: nevou enquanto todos esperavam a primavera. 

Dias antes de voce nascer.

O inverno chegando mais cedo...26 nov 2013

Revivendo o dia do parto, descobri minha carência em te pegar nos bracos assim que você nasceu. Sonhei em refazermos aquele dia quando voltássemos do seu check up com a notícia de que seu coracao estaria 100%. Seria seu renascimento com muita alegria e sem notícias que não deveriam fazer parte de um dia de festa. Isso mesmo, dia de festa. Às vezes tem gente que chega sem ser convidado e não entende o espírito da festa. Ou é convidado sim, mas chega e corta o bolo antes de você cantar Parabéns. 

É assim que os médicos se comportam quando logo após a mamãe dar à luz, não interessa se normal, cesária, de cócoras ou num moinho de vento,  dizem que seu bebê tem Trissomia21 ...no nosso caso eu ainda nem tinha visto meu bolo. 

 

Tenho o alívio de que pelo menos recebi a notícia de seu pai e não de um médico. Seu pai muitas vezes fala coisas na hora errada então não saímos tanto da nossa rotina. Durante seu parto meu nariz cocava horrores por causa da anestesia, eu pedia a ele pra cocar por mim pelamordedeus e ele só mandava eu relaxar e não cocou nem uma vez. Passei o parto todo com o "tique" da Feiticeira e silenciosamente imaginando como fazer seu pai pagar por tudo isso...da mesma forma fiquei quando ele deixou a Skye sentar na minha barriga enquanto me mostrava suas fotos no quarto pós cirurgia!

 

São essas coisas "bobas" de família que devem fazer parte das histórias de um nascimento. Quanto à forma e o tempo em que as notícias são dadas, acho que isso tem que mudar...eu ainda sou você, me olho no espelho e também vejo que somos uma. Sou a menininha alegre que pergunta os detalhes de quando nasceu. Não quero lembrar do "penetra" da festa.

Mas minha imaginacão vai além e me vejo lendo esse blog com você e comentando que tudo isso foi ultrapassado. Quero que meus receios virem história do passado sim...aceitarei com prazer. Sonho com o dia em que saberemos da chegada de um bebê com Trissomia21 sem dramas e lidaremos com tudo que vier sem dramas também.

Entao finalmente chegou o dia de fazermos seu check up no Herzzentrum. Filhota, infelizmente não recebemos as notícias com as quais sonhávamos.

 

• As válvulas do seu coracao não estao funcionando 100%, mas não é nada que exija uma outra cirurgia, você pode ter uma vida "normal", mas poderá se cansar mais fácil quando fizer exercícios. Segundo o médico, "provavelmente ficará assim pelo resto da sua vida".

• Uma parte da aorta está estreita, o que normalmente seria 5 ou 6 cms está com 3cms. No momento não está causando problema, aparentemente o resto do corpo está recebendo o sangue necessário numa pressão boa. Teremos que ficar "de olho em você" para qualquer sinal de alerta.

• E por fim, o osso do peito, o esterno, que foi cortado para que se atingisse o coracão, não se calcificou nivelado. Fizeram um exame e viram que você não sente dor, então não aconselham mexer agora. Ajustar esse nivelamento significa nova cirurgia, risco de infeccão e nenhuma promessa de que o osso ficará melhor do que está. Teremos uma nova consulta para verificar isso em 3 meses, mas devemos "ficar de olho" em você, se antes disso você apresentar dor ou incômodo, anteciparemos a consulta. 

Continuo pensando da mesma forma. Retiro os rótulos, rasgo os papéis, não me apego a definicoes.... 

Filha, depois dessas notícias, mais uma vez tive o sentimento contido. Mas agora isso não importa tanto. De repente minha carência pareceu pequena. Sei que no momento certo vou tirar uma foto divertida para superar isso e marcar seu renascimento.

Diagnósticos, busca do médico certo, testes e a constante pergunta "Será que estou fazendo tudo que posso?".... Quando páro e penso que tudo isso está sendo apenas o início da sua vida, muita "nóia" perde importância...penso nas dificuldades em um mundo onde normalmente se precisa gritar e lutar pelos seus direitos, e ainda mais alto contra a discriminacão, aí sim meu peito aperta.

Gostaria que o mundo mudasse seus conceitos e prioridades na mesma velocidade com que desviam o olhar de uma pessoa diferente, que estacionam nas rampas destinadas a cadeirantes, que usam a palavra retardado.  Filha, não sou melhor do que ninguém e estou aprendendo muito em nossa jornada e assim farei minha parte criando criancas maravilhosas para um futuro mais humano. Espero despertar seguidores ativos aqui... que as pessoas que se apaixonaram por você, possam ver "A Florzinha" em cada crianca diferente que encontrarem pelo mundo, e que a tratem com o mesmo carinho que tratariam você.

Às vezes é preciso "ficar de olho" no seu filho e assistir a neve cair pra fazer um mundo melhor.

Escolhas

Summer, a vida é feita de escolhas e os seus 7 meses de vida me fazem pensar nas muitas escolhas que já fiz por você em tão pouco tempo....Espero do coracão ter feito as melhores e que você me perdoe caso nao tenha enxergado outras opcoes. Saiba que é possível recriar caminhos e mesmo quando eu não estiver ao seu lado fisicamente, você poderá fazer isso ao seu modo, com a sua garra.

Lembro que quando recebemos o exame de cariótipo, positivo para Trissomia21, a "especialista" do hospital nos aconselhou a escolher 1, UM, EINE, ONE idioma para nos comunicarmos em casa. Como estaríamos morando na Alemanha, esse idioma seria o alemão.  A minha limitacão em línguas não foi diagnosticada previamente, nem nossa veia multicultural checada. Escolhemos manter as três línguas dentro de casa.

Seu pediatra dizia que você não precisava de fisioterapia, que eu estava procurando problema onde nao tinha.... fiz em casa os exercícios que pesquisei na cartilha do Movimento Down do Brasil até você ser operada. No hospital você comecou as sessoes de fisioterapia e escolhi não ver mais aquele pediatra. Hoje em dia fazemos fisioterapia duas vezes na semana, temos altos e baixos como tudo na vida...me concentro nos dias que saímos com o ar triunfante, certas de que iremos brincar logo com a Skye, engatinhando e correndo. Às vezes as escolhas parecem dolorosas, mas superamos aquela fase e nos sentimos orgulhosas.

Havia prometido a mim mesma não procurar informacoes que me limitassem...mas acabei perguntando a fisioterapeuta quando você andaria. Ela me disse que a crianca sem hipotonia anda com 1 ano ou 1 ano e meio, entao você deveria levar o dobro do tempo. Eu disse que não esperava isso diante do seu desempenho até agora, o qual ela mesma havia chamado de avancado... ela confirma que voce está avancada sim, mas que daqui pra frente tudo ficará mais difícil. 

Filhota, você vai andar quando for o tempo certo para você, mas não vou te limitar pela falta de dedicacão ou motivacão. Acredito que tudo na vida ganha mais beleza quando é apresentado com entusiasmo e para isso estamos ao seu lado, conscientes das dificuldades e escolhendo ignorar as estatísticas.

Escolhi também deixar o medo de lado nas mínimas coisas da vida. O medo de dar um abraco mais apertado, de pegar um resfriado, de brincar mais pesado, de correr sem destino...o medo maior eu já senti e foi o de perder você. E é por isso que você está crescendo livre, sufocada apenas pelo amor da sua irmã Skye...amor apaixonante, até dormindo ela fala seu nome!

Escolhi ter a Skye e você bem próximas em idades, seriam minha versao de gêmeas. Sempre que sentia o cansaco durante sua gravidez imaginava vocês duas brincando, correndo na praia, gargalhando, melhores amigas. Hoje em dia o cansaco que sinto é o dobro do que imaginava....., escolha minha, de ser mãe de duas bebês, "faz tudo em casa" e ser Andréa Barros de Aguiar Gomes. Essa escolha me faz sentir cada pedacinho do meu corpo quando vou dormir, mas acredito que foi a melhor escolha que fiz na vida. O carinho, o amor e os sorrisos também sao o dobro do que eu imaginava.

Ontem estava exausta e pedi a Skye pra conversar com você enquanto eu fazia seu leite. Quando volto, vejo as duas coladinhas, de mãos dadas, Skye dormindo e você quietinha.

Florzinha, sempre escolha ser feliz, pois você tem tudo para ser. Quando fizemos seu check up há um mês atrás, o médico nao sentiu a pulsacão na sua perna esquerda, onde foi feito o cateterismo. Ele falou que existe a possibilidade da veia ter sido danificada, mas que o próprio organismo encontra outros caminhos, veias, para pulsar o sangue. O que pode acontecer no futuro é você sentir que sua perna esquerda nao aguenta muito esforco, entao maratona seria um pouco difícil para você. Fiquei mal por dois dias e depois disso pensei que tenho apenas duas escolhas: sofrer com o incerto até dia 26 de novembro, quando teremos a consulta no Hospital do Coracão, ou continuar vivendo feliz, vendo você evoluir a cada dia. Lembrei que com 37 anos o máximo que corri foi atravessando a ponte de Sydney, poucos quilômetros que me levaram a uma glória pessoal. Lembrei também de um rapaz chamado Nick Vujicic que nao tem pernas nem bracos e é prova de que as limitacoes estao enraizadas em nossa mente.... Escolhi olhar pro agora e celebrar com alegria cada pedacinho de você. 

E quanto a maratona?! Já estamos correndo a maior de todas.

Os muros da vida

Três de Outubro de 2013, comemoramos seus 6 meses de vida com um passeio em família no Olympiapark. Desde que chegamos do hospital não havíamos saído muito com você. Fiquei meio lenta após tantas mudancas na Alemanha, acho que ainda estava me mudando internamente do hospital. Foi um dia delicioso, sorrimos, brincamos, comemos currywurst com cerveja e contemplamos a nova paisagem de outono. 

No único momento que ficamos sozinhas apareceu uma senhora e me disse que deveríamos ter ficado em casa, pois estava muito frio para você. Neste momento cairia bem um rótulo na testa dela: Pitaqueira. Se cada pitaqueira vivesse nossas vidas antes de abrir a boca, os pitacos seriam solicitados e nao bombardeados.  Bem, sorri como quem diz que não nos importamos mais com o frio... 

Neste dia também, além do aniversário da sua Oma Íris, foi comemorada a unificacão da Alemanha, a primeira votacão 11 meses depois da derrubada do Muro de Berlin. A história é longa, de guerra, de luta, de  discriminacão, separacão, unificacão e superacão. No fim do dia assistimos as festas nas ruas de Berlin pela TV, mas isso pouco prendeu minha atencão, eu confesso está um pouco alienada, imersa em nosso mundo...sei que isso mudará com o tempo, mas agora estou respeitando o nosso tempo.

Naquela história de dimensoes incontestáveis, eu viajo para 1933 e me atento a uma simples acão: a dos pais que escreveram uma carta ao ditador, descrevendo as "deficiências" do seu próprio filho.

Foi assim que várias criancas entraram numa lista muito feia criada pelos adultos. Foi assim que um muro de dimensoes muito maiores foi construído anos antes do Muro de Berlin. Os tijolos foram as deficiências não dos filhos, mas dos próprios pais.

Desta carta jamais esquecerei e sonho que pudesse substituí-la pela minha carta:

"Minha filha nasceu com um coracão que tirou muita energia do seu corpo mas pude ver nos seus olhos que sempre desejou correr. Minha filha tem a pele molinha, deliciosa de tocar e sente-se mais viva e alegre quando a acaricio e faco massagens. Minha filha não conseguia comer facilmente, mas sempre queria comer. Minha filha coloca a língua pra fora constantemente, engracada, igual ao seu Tio Guga. Minha filha até semana passada chorava quando ficava de barriga pra baixo, hoje já rola para todos os lados. Minha filha ainda não consegue se sentar sozinha, às vezes seu queixo fica ao lado do prato de feijao, mas ela consegue levantar a cabeca quando quer puxar o cabelo da irmã. Minha filha hoje tem os músculos das pernas fraquinhos, mas a sua cara de alegria quando a sustento em pé me diz o quanto deseja andar logo. Minha filha está  fazendo sua própria história do jeitinho dela. Minha filha Summer, assim como minha filha Skye, acima de tudo, tem na sua genética uma alegria de viver digna de uma existência eterna."

   

Florzinha, hoje em dia essa lista feia nao existe mais, os pais nao escrevem cartas ao ditador, mas infelizmente o silêncio e a ausência de alguns tem o poder dessa carta....deixam uma henranca prematura e injusta aos seus filhos: um mundo só de adultos.

Feliz 6 meses de vida, filhota, que seu presente seja um futuro de vozes que derrubem muros internos em busca de racas limpas, de almas limpas. 

Amo você.

Tenho orgulho de você, minha Florzinha.